LIVE SOBRE EDUCAÇÃO ESPECIAL EM TEMPO DE PANDEMIA

Você pode compartilhar as atividades que têm feito com o Erick? Contando um pouquinho das suas escolhas e interação com ele. Como o Erick está lidando com o uso da tela?

Em primeiro lugar, agradeço a oportunidade do convite e de falar sobre esse tema tão pertinente, especialmente para nós, comunidade com filhos com necessidade especial.

O Erick tem quase 8 anos é um menino muito carinhoso, divertido e inteligente. Sempre gostou de tecnologia. Seu diagnóstico de autismo veio aos 2 anos e para gente, apesar do luto inicial, foi um norte importante para nosso engajamento como pais.

Desde o começo do tratamento, sempre estimulamos o Erick com brincadeiras.

Fizemos muitos investimentos (não apenas financeiros) no brincar compartilhado: mudamos para um espaço maior, instalamos balanço, compramos tatames de EVA, massinha, areia e transformamos a casa em uma verdadeira brinquedoteca. A cada fase nova que ele entrava, a gente reinventava as brincadeiras sempre procurando um ponto de conexão.

Isso estimulou o Erick a ter vários interesses além dos tecnológicos.

Aos poucos, Erick começou a perceber que tudo poderia ser “brinquedo”, então, passou a ter gosto por construir coisas com sucata, caixas de papelão, garrafa PET, sempre com muita mediação.

Estou trazendo todo esse histórico porque é importante saber que no caso do Transtorno do Espectro Autista é muito comum a criança ter interesses restritos, isso é uma característica do TEA. E entenderem também porque o período de isolamento social não está sendo tão complicado como em outras famílias com crianças com necessidades especiais.

O último dia que o Erick foi para escola foi dia 13 de março. No início, enquanto a escola se organizava e eu estava de férias, fizemos atividades mais ligadas ao campo da criatividade. Brincamos com palitos para construir sólidos geométricos, misturamos tintas, fizemos um quadro. Mas depois veio a rotina escolar, eu voltei a trabalhar e retomamos as terapias online. Nesse momento, surgiu por parte do Erick, uma necessidade muito grande em entender a ROTINA. Todo dia ele perguntava o que ia ter aquele dia. Então, criamos uma rotina para ele, que ajudou a organizar todo o trabalho em casa também.

Atualmente, Erick se divide entre as terapias (2h a 3h) pela manhã e escola (2h a 3h) pela tarde. Tem tempo para brincar entre as duas atividades obrigatórias e a noite.

Como eu disse, Erick, apesar de gostar muito de brinquedos, sempre gostou da tecnologia. Seu momento de brincar atual varia entre construções de LEGO, brincadeiras com TRENS, jogar Minecraft sozinho, ROBLOX com algum amigo, gravando TIK TOK ou fazendo chamadas no whatsapp.

Acredito que cada um veja a tecnologia de uma forma, aqui em casa, sempre vimos como uma aliada. Atualmente não há restrições de horário ao uso das mesmas, mas já houve época de escondermos o tablet para valorizar outros momentos.

Entretanto, hoje em dia, não precisamos limitar a quantidade de tempo de tela porque o Erick larga todo e qualquer objeto quando engajamos em alguma brincadeira com ele.

Conquistamos com ele uma das coisas mais difíceis no universo autista, fazer com que nossas brincadeiras sejam mais engajadoras que qualquer outro objeto.

Uma cagada é sempre uma cagada

Desfraldei o Erick aos 4 anos e 2 meses no final de setembro. O xixi certo demorou 6 dias pra aparecer. Depois de uma semana 100% de acertos. Um mês mais tarde, adeus fralda noturna. Um sonho!

Mas o 💩 é outra história. Continua sendo feito na cueca e em pé.

Confesso que dei uma relaxada e agora no final de 2016 resolvi voltar a tentar o desfralde do cocô.

Comprei uma pista de Thomas Mega Bloks que entitulei "A pista da cagada". A ideia era simples: fez cocô no penico, ganhou um trem ou peça pra pista.

Daí começou o treino e logo percebi que ele ia pro canto e fazia cocô mais rápido do que eu conseguia motivá-lo a ir ao banheiro. Decidi deixar sem cueca e ele começou a pedir pra colocar a cueca na hora do cocô.

Então tive a "brilhante" ideia de colocar uma cueca nele rasgada na bunda (erro 1). 😂

Senhor, ele não é besta. Percebeu logo e segurou o cocô até quando pode. Eu sempre levando até o penico pra ver se ele fazia... nada!

Enchi o menino de Activia (erro 2).

Bom, pra encurtar a história: ontem o papis dele teve que dar um belo banho nele, enquanto eu lavava as cortinas e esfregava o chão da sala. 😂

Quanta 💩💩💩 num texto só, né?

Desfralde: abrindo portas para outras batalhas

Comecei o desfralde do Erick em 25 de setembro desse ano. Ele tinha 4 anos e 2 meses. Foi minha terceira tentativa. As duas primeiras arreguei porque não estava preparada e escolhi muito mal as datas: férias escolares. Dessa vez, planejei bem o processo todo. Comprei tudo que precisava e

Ecolalia e avanço na fala

Se você que conhece muito sobre o transtorno do espectro do autismo, deve estar careca de saber o que é ecolalia. E se você que não conhece tanto, deve saber que muitas das nossas crianças são capazes de repetir falas de desenhos/filmes inteiras sem necessariamente fazer relação com a vida e o contexto da situação. Ou seja, eles podem falar, mas às vezes sem sentido nenhum.

Por aqui, a fala demorou a aparecer e quando veio, sempre foi muito funcional. Motivo pelo qual comemoramos ainda mais.

Entretanto, a fala foi melhorando, assim como o entendimento e estão acontecendo diversos momentos de ecolalia. As mais comuns atualmente são relacionadas ao desenho da Peppa Pig. Por causa do livro, O carro novo, o Erick voltou a se interessar pela porquinha tão pouco querida dos pais.

Ele assiste os episódios mais de uma vez e volta exatamente na parte favorita e repete uma, duas, três vezes o que eles estão dizendo. Depois, tenta usar em ambiente natural, mas nem sempre acerta. Nosso papel, acaba sendo o de direcionar a fala e dar sentido.

Uma das partes preferidas é do desenho que o George fica resfriado depois dele não colocar o chapéu. Em uma cena ele pergunta:Por que? Por que? Por que? Então, entramos na fase dos porquês. Segue o vídeo em que ensino de maneira incidental a usar a ecolalia numa tentativa de convencê-lo a dormir.

Seletividade Alimentar no TEA

Tenho tantas coisas para registrar sobre as intervenções que estamos fazendo com o nosso pequeno. Vou separar por tema para que, no futuro, eu possa lembrar de todo trabalho que tivemos em cada item de "comportamento problema".

Em relação à alimentação, estamos batalhando para chegar naquele prato ideal, sabe? Colorido, rico em nutriente e saudável!

Apenas milhares de quilômetros de distância, nos separam desse belo prato.

Nem por isso, vamos desistir, né? De passinho em passinho, vamos conquistando algumas vitórias e sonhando com o dia em que esse padrão errado de alimentação seja eliminado da nossa lista.

Erickinho, como algumas crianças, apresenta uma seletividade alimentar bastante acentuada e, por isso, é um dos temas que são tratados com todos os profissionais que atendem nosso baixinho.

Hoje eu sou completamente refém da alimentação do Erick. Ele come basicamente o seguinte:

café da manhã: leite com achocolatado
lanche da manhã: 3 ou 4 bolachas de maisena
almoço: arroz e feijão puro (na escola)
lanchinho: bolacha recheada ou batata pringles, ou biscoito de polvilho com suco ou leite
jantar: salsicha(!), arroz, feijão, legumes amassados ou sopa de legumes com suco de fruta
ceia: leite com achocolatado

Fora isso, come outras pouquíssimas coisas.

Ele NUNCA comeu, por exemplo, pão ou bolo. Hoje não come mais nenhuma fruta. Nenhum doce de festa, salgadinho como coxinha (acho desaforo!), sorvete, macarrão,...

Aprendi em um curso com a Meca Andrade que a seletividade alimentar pode ter diversas causas concomitantes, como hábito, comportamental, sensorial...

Aqui é uma mistura de tudo. Erick seleciona alimentos preferidos, mas quem mantém no prato acaba sendo a mãe (hábito) por querer que ele COMA.

Quando ele era menor, passou a recusar TUDO TUDO TUDO. Ficou apenas com a salsicha. Então, preferi deixar a salsicha no prato e colocar outras coisas para aumentar o repertório de sabor. Deu certo, pois ele come praticamente tudo que eu colocar junto com a "tal da embutida". De peixe à abobrinha. Entretanto, ainda temos alguns alimentos que ele recusa pela aparência. Então, algumas coisas ele não pode nem ver.

É um trabalho árduo. Vou "comendo" literalmente pela beirada, usando algumas estratégias que aprendi nos cursos (foram dois) que fiz esse ano e outras dicas dadas pela profissional que atende meu filho na área de Integração Sensorial e de outras mães de crianças com autismo.

Além disso, aprendi no curso da Allyne Dawson, terapeuta comportamental, que é necessário fazer uma avaliação com nutricionista para saber como eles estão de verdade porque com o tempo a recusa de alimentos vai trazendo problemas de saúde grave. Por essa razão, procurei a Lais, nutricionista e analista comportamental, para ajudar nas intervenções com o Erick.

Em paralelo, vou fazendo pequenas mudanças que têm dado resultado:

- brincar com comidinhas (de mentirinha e de verdade)
melhora: na aceitação de várias texturas, cheiros e aspectos.

Em sessão de terapia (ABA), atividade incidental, com outras crianças.

Em sessão de terapia ocupacional, com integração sensorial.

- fazer sacolão comigo
melhora: na fala, pois nomeia os itens da lista, na contagem, na aceitação de várias texturas, cheiros e aspectos.

- comer sentado na mesa, olhando o prato de comida
melhora: tolerância a aparência, nomear o que está comendo, alimentar-se sozinho

- mudar sempre a apresentação do prato
melhora: aceitação de vários tipos de pratos, copos, talheres e, principalmente, aspecto da comida. Dias deixo mais líquida (sopas e caldos), pastoso (purê) ou seco (arroz puro com salsicha).

- durante a refeição, brincar com brinquedos em vez de ficar apenas no Youtube
melhora: concentração no brincar, mantém sentado, presta atenção no prato.

- entregar algumas frutas para ele e deixar brincar com elas
melhora: já quase mordeu uma maçã e morango. isso é o mais próximo que ele já chegou delas em anos!

- aproveitar interesses da "moda" para introduzir novos repertórios
melhora: tolerância e aumento do repertório
Aqui estamos na fase da Peppa Pig (de novo!), então, ele adora um episódio que ela faz um bolo de aniversário, aproveitei e fiz um bolo de chocolate com a "ajuda" dele. Todas as outras vezes que fiz culinária, ele correu, não ficou na cozinha. Dessa vez, ficou observando de longe enquanto colocava os ingredientes e quando pedi, ele veio olhar o ovo e a batedeira. Pequeno avanço, mas ainda assim, melhor que ontem.

E muitas outras pequenas mudanças, como modificar o sabor do leite com achocolatado (uma pitada de canela ou açúcar mascavo ou mel), o tempero da comida, a cor do suco.

Enfim, já entendemos que é um trabalho a longo prazo sem data para acabar. Quem aqui tem pressa?

Na dentista (de novo!)

Em novembro de 2015, Erick foi pela primeira vez ao dentista.

Na época, assisti uma palestra da Dra Adriana pelo Youtube e falei: PRE-CI-SO dessa dentista. Passava muita tranquilidade e demonstrava ter um conhecimento enorme sobre o TEA. Basta dizer que ela ganhou o apelido de "Encantadora de Autistas". Vejam o vídeo dela!

A primeira consulta foi somente eu e ela. Depois de quase uma hora de sessão, ela sabia muito sobre o Erick e me deu uma série de orientações sobre como ajudar na escovação e na preparação da ida dele ao dentista.

Meses depois, voltei com o pequeno junto. No começo, ele chorou, gritou, quis ir embora antes dela ver a boca, não ligou para a explicação com fotos e imagens de revistas sobre como o dentista trabalha. Com muita paciência e sem alterar a voz em nenhum momento, ela conseguiu analisar a boca dele e eu fiz um vídeo desse dia.

O Erick é muito sensível ao elogio social [parabéns, joia, muito bom] e aprende muito por vídeo! Muito mesmo. Na psicologia comportamental, eles chamam de videomodelagem, mas não sei se é um conceito dessa área ou mais abrangente.

Enfim, só sei que fazer o vídeo ajudou muito porque sempre que ele assistia o vídeo eu falava que ele estava no dentista, olhando a boquinha.

Quando ele chegou hoje na Dra Adriana, queria entrar logo no consultório. Estava animado! Não chorou nenhuma vez. Foi abrindo a boca e contando até 10.

E ainda, sentou na cadeira!

Podem imaginar minha alegria?

Aceitou o "arzinho" e o "motor" de fazer limpeza. Quase chegou no algodão! Agradeço todos os dias por ter a sorte de poder acompanhar tão de perto as vitórias do meu pequeno.

Um obrigada todo especial à Dra Adriana pela paciência e a competência de sempre. Você não encanta somente nossas crianças, encanta todos nós.

Sobre ser diferente

Apesar de não ser uma síndrome com características físicas, o autismo não muda o fato dos nossos filhos serem diferentes a olho nu. 

Muitos vem com aquele mimimi de "nossa, nem parece"... 🤔 Ah, tá! Parece sim. 

E acredite, nós mães sabemos que eles são diferentes e mesmo que não haja problemas na aceitação do diagnóstico, dói ver a distância que existe entre uma criança típica e a nossa criança. 

Eu gostaria muito que meu filho se importasse com o outro. Gostaria que a interação social não fosse tão prejudicada a ponto dele ouvir o outro chamá-lo e ignorar.

Há muitas terapias que podem ajudar nos dificuldades do TEA: terapia comportamental, fonoaudiologia, terapia ocupacional, equoterapia, hidroterapia, musicoterapia, ludoterapia, Padovan, fisioterapia, psicomotricidade...

Mas nada vai mudar o fato do Erick ter autismo. Ele será sempre diferente comparado aos amigos da turma. 

Eu sei que você vai dizer que todos somos diferentes. Acho que você só entende se for mãe de uma criança com alguma deficiência. Desculpe. 

Ontem foi a celebração do dia das mães na escola dele. No ano passado, ele só chorou e pedi que nesse ano ele ficasse comigo sem que houvesse a necessidade dele participar da apresentação. Ficou claro que no ano passado, aquilo pareceu completamente sem sentido pra ele e, depois, pra mim. 

Ontem ele ficou super à vontade correndo de um lado pro outro até apresentação começar. 

Quando as crianças começaram a cantar, ele se comportou exatamente como ele é "um garotinho com autismo". Correu na frente dos amigos, mas não teve nenhuma intensão de agradar a mamãe, apenas se divertir. 

Eu não fiquei chateada com ele, pois sei que prefiro ele feliz do que chorando, mas percebi que não importa quanto eu faça, algumas coisas não mudarão. 

O autismo é parte do que ele é. 

Não importa quanto seja frustrante pra mim. Essa é apenas uma das características que o faz ver o mundo e participar dele de uma maneira singular.